POGODA

Reklama

Wydarzenia

ikamien.pl • Sobota [27.01.2024, 18:35:32] • Szczecin

Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru! DMD to śmiertelna choroba, która zabija mojego synka!

Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru! DMD to śmiertelna choroba, która zabija mojego synka!

fot. siepomaga.pl

"Synku mój, uszczęśliwiłeś mnie od pierwszych chwil, gdy tylko lekarz potwierdził Twoje istnienie, bicie Twojego małego serduszka, jak byłeś jeszcze małą „fasolką”. Miałam to szczęście dowiedzieć się od samego początku, że jesteś i się rozwijasz. Ciąża była spełnieniem mojego największego marzenia. Już uwierzyłam, że ktoś wysłuchał moich próśb, żebyś był zdrowy".

Jednak cierpisz na chorobę genetyczną. Niestety bardzo ciężką. Zdiagnozowano u Ciebie Dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD).

Patrząc na Ciebie, nie mogę uwierzyć, że choroba miałaby powoli odbierać wszystko, czego się do tej pory nauczyłeś, odbierając stopniowo siłę w nóżkach, potem w rączkach, a następnie tułowiu, płucach, serduszku skazując Cię na powolną agonię pod aparaturą. Jak matka ma na to bezsilnie patrzeć…

Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru, ale nie mogę. Na co dzień staram się wypierać to, co Ci grozi, choć doskonale wiem, co Ci grozi. Nie godzę się na to, nie chcę się godzić, ale wiem też, że nie mam na to wpływu. Uświadamiając to sobie, czuję się bezradna i zrozpaczona…

Czuję się, jakby mój świat się rozpadł, bo nie takiej przyszłości chce matka dla swojego kochanego synka.

Chciałabym uchronić Cię przed następstwami tej choroby, ale czuję bezsilność. Mimo, że próbuję być dobrej myśli, łzy same mi płyną w ukryciu…

A potem patrzę na Ciebie i znowu nie wierzę, że miałoby Cię coś takiego spotkać. Jesteś takim radosnym dzieckiem. Dałam Ci życie i bardzo bym nie chciała, by było cierpieniem.

Wiem, że mimo wszystko czekają nas szczęśliwe i radosne chwile. Przecież zaczniesz jeszcze mówić, czego choroba akurat nie powinna odebrać. Będziesz poznawać świat, który od początku bardzo Cię interesuje. Jeszcze dowiesz się wielu rzeczy, rozwiniesz swoje pasje, poznasz nowych ludzi, odwiedzisz wiele nowych miejsc. Musimy z tym wszystkim zdążyć, dopóki będziesz chodził, dopóki Ci wystarczy sił. Będę Cię we wszystkim wspierać, synku. Jestem po to, by Cię kochać.

Bardzo Cię kocham i zrobię wszystko, byś jednak cieszył się życiem. Moja miłość do Ciebie dodaje mi sił do walki! Będę walczyć o Twoje zdrowie! Będę gonić za postępem medycznym. Będę robić wszystko, byś zdążył pokonać chorobę, by te czarne scenariusze, które co jakiś czas wkradają się do moich myśli, jednak się nie ziściły. Będę szukała wsparcia dla Ciebie na całym świecie.

Może był w tym jakiś sens, że tak szybko Cię zdiagnozowano. Może dlatego tak długo na to czekałam, aż przyjdziesz na świat, byś właśnie urodził się w takich czasach, w których dogonisz postęp medyczny.

Ale mimo to i tak płaczę. Zbieram siły na tę walkę, bo nigdy się z tym nie pogodzę. Muszę być dla Ciebie silna, choć czasem czuję się taka słaba…"

Choroba może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym genem w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji, a konsekwencje są dramatyczne.

Lek, na który zbieramy, nie jest przeznaczony dla wszystkich chorych na DMD. To zależy od danej mutacji. Adaś akurat jest w grupie pacjentów, którzy mogą go przyjąć. Inny lek dostępny w naszym kraju, który jedynie spowalnia postęp choroby, nie jest odpowiedni dla Adasia. Jedyną szansą dla niego jest właśnie terapia genowa, która kosztuje niemal 16 000 000 złotych!

Koszt samego leku to 3.2 mln USD i nie obejmuje kosztów przelotu do USA, hospitalizacji, kilkumiesięcznego pobytu w USA w celu kontroli stanu zdrowia po podaniu leku ani rehabilitacji. Cel zbiórki został oszacowany na podstawie aktualnego kursu dolara i informacji o szacowanych pozostałych kosztach związanych z podaniem leku i będzie aktualizowany w zależności od znacznych zmian ceny leku i kursu dolara oraz od tego, jak postępować będzie gromadzenie pieniędzy z innych źródeł. Mamy też nadzieję, że cena leku spadnie, gdyż jeszcze inne koncerny farmaceutyczne pracują nad podobną terapią genową, ale nie wiemy, kiedy lek innych firm zostanie dopuszczony. Natomiast nie możemy na to czekać z założonymi rękoma, bo może się wtedy okazać, że Adaś będzie wtedy w wieku, w którym nie będzie się już kwalifikować na terapię genową. Gdybyśmy zebrali jednak za mało pieniędzy, to w większości zostaną one przeznaczone dla innego dziecka z DMD, a także na rehabilitację Adasia, która w miarę postępu choroby będzie najważniejszym czynnikiem utrzymującym go jak najdłużej przy życiu.

Ta kwota jest poza naszym zasięgiem, a lek można podać w wąskim przedziale wiekowym. Im szybciej zostanie podany, tym mniej mięśni nasz Adaś straci. Mamy jednak nadzieję, że przede wszystkim zatrzyma postęp choroby.

Bardzo prosimy o wsparcie i udostępnianie informacji o naszej zbiórce ludziom, którzy chcą pomagać. Każda wpłata się liczy.

Mama

–––––––––––––––––

Profil na Facebooku: www.facebook.com/people/Z-Adasiem-przeciw-DMD/61554516868599/

Grupa licytacyjna na Facebooku: www.facebook.com/groups/1028292145057996/?paipv=0&eav=AfYrpPnf9cO5JNEscuMqxz5EcZ2dujYGvZpIDxsrRe-jYpatP9s-xELm3hHPjMxwDYY&_rdr

Profil na Instagramie: www.instagram.com/adasdmd/?igsh=dTY1cWFycWs3c3Fr&%3Butm_source=qr
Profil na TikToku: www.tiktok.com/@adasdmd?_t=8iWuxPFFShl&_r=1

Informacje w mediach:

szczecin.tvp.pl/75143358/30124-15-milionow-za-zyciehttps://szczecin.tvp.pl/1753407/wokol-nas

fb.watch/plcbnaOGF6/

radioszczecin.pl/1,465520,konieczna-kosztowna-terapia-adas-w-potrzebie-moz

radioszczecin.pl/125,15992,20122023

gs24.pl/chlopiec-ktory-goni-medycyne-adas-potrzebuje-15-milionow-zlotych/ar/c1-18188553

stargard.news/ponad-15-milionow-zlotych-tyle-kosztuje-zdrowie-adasia-spod-stargardu-35442/
www.siepomaga.pl/adam-orlik target=_blank>
www.siepomaga.pl/adam-orlik


komentarzy: 3, skomentuj, drukuj, udostępnij

Twoim Zdaniem

Dodaj Komentarz

Dodając komentarz akceptujesz
Regulamin oraz Politykę prywatności.

Zauważyłeś błąd lub komentarz niezgodny z regulaminem?
 
Oglądasz 1-3 z 3

Gość • Wtorek [30.01.2024, 22:23:55] • [IP: 45.141.1.***]

Ja nie rozumię osób które za plecami się śmieją z czyjegoś nieszczęścia. Jest to bardzo smutna sytuacja że matka musi prosić ludzi o pomoc a ludzie typu, , idź do Owsiaka „lub cennik badań prenatalnych to normalnie jest dno i reszta mułu w głowach tych ludzi, aby karma się odwróciła i przeżyli chociaż 1% tej bezsilności jak ta kobieta. Życzę wszystkiego dobrego dla maluszka i rodziny😘

Gość • Niedziela [28.01.2024, 10:02:28] • [IP: 46.113.8.**]

idźcie do owsiaka

Gość • Sobota [27.01.2024, 23:21:09] • [IP: 192.42.116.***]

BADANIE PRENATALNE - pełny zakres ok. 3000 zł "Leczenie" DMD - na początek 16000000 zł

Oglądasz 1-3 z 3
■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@ikamien.pl lub wyślij mms na numer 602 657 344 ■ Zrobiłeś zdjęcie lub film? Wyślij do nas! kontakt@ikamien.pl ■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@ikamien.pl ■ Zrobiłeś zdjęcie lub film? Wyślij do nas! kontakt@ikamien.pl ■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@ikamien.pl ■ Zrobiłeś zdjęcie lub film? Wyślij do nas! kontakt@ikamien.pl ■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@ikamien.pl ■ Zrobiłeś zdjęcie lub film? Wyślij do nas! kontakt@ikamien.pl
■ Dargobądz, 18 kwietnia 2024 r. - Wczesnym rankiem o godzinie 6:14 doszło do poważnego wypadku na drodze krajowej numer 3 w miejscowości Dargobądz. Zderzyły się dwa pojazdy dostawczy i bus. W wyniku zdarzenia poszkodowane zostały osoby podróżujące tymi pojazdami. ■ Zarząd Powiatu w Kamieniu Pomorskim uprzejmie informuje, iż został ogłoszony konkurs na kandydata na stanowisko Dyrektora Liceum Ogólnokształcącego im. Bolesława Krzywoustego w Kamieniu Pomorskim. Wymagane dokumenty aplikacyjne należy składać do dnia 15 kwietnia 2024 roku ■